Zavedanje pomanjkanja znanja o Marfanovem sindromu je ključnega pomena – pomagati je potrebno ljudem, ki ne vedo, kakšno diagnozo imajo in kakšen je potek zdravljenja, pomembno je informirati ponudnike zdravstvenega varstva o novostih obravnave in osveščati širšo javnost.
Preberi več
Vsako leto EURORDIS, globalni gostitelj in ustanovitelj dneva redkih bolezni, objavi edinstven video, ki se osredotoča na določeno temo za tekoče leto. Videoposnetek za leto 2018 se nanaša na pomen vključevanja bolnikov v raziskave.
Preberi več
Manj kot 50 dni je do letošnjega dneva redkih bolezni, v ta namen je evropska nevladna organizacija s področja redkih bolezni Eurordis izdala plakat z naslovom #ShowYourRare – pokaži svojo redkost s katerim so začeli družbeno – medijsko osveščanje za leto 2018.
Preberi več
Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije ob letošnjem evropskem dnevu redkih bolezni organizira zanimivo strokovno srečanje, ki bo v soboto 20. januarja 2018 ob 10.00 v Konferenčni dvorani KRKA na Dunajski 65 v Ljubljani.
Vljudno vabljeni vsi, ki bi vas teme zanimale.
Preberi več
3. decembra obeležujemo mednarodni dan invalidov ter oseb s posebnimi potrebami.
Oktobra leta 1992 je generalna skupščina Združenih narodov 3. december razglasila za mednarodni dan oseb s posebnimi potrebami.
Na svetu živi milijarda ljudi z neko obliko invalidnosti, kar predstavlja 10 odstotkov svetovnega prebivalstva. Od tega si 50 odstotkov invalidnih oseb ne more privoščiti zdravstvenega varstva. V Sloveniji je 170.000 oseb z invalidnostjo, kar predstavlja 8,5 odstotka populacije.
Preberi več
Od 1. – 4. novembra 2017 je v Rimu v organizaciji neprofitne organizacije ISMRD potekala peta mednarodna konferenca o redkih presnovnih boleznih. Konferenca je bila tokrat prvič v svoji zgodovini organizirana izven ZDA.
Preberi več
Vabimo vas, da se pridružite 9. EVROPSKEMU TEDNU OSVEŠČENOSTI O CISTIČNI FIBROZI, ki bo potekal OD 20. DO 26. NOVEMBRA 2017.
Preberi več
1.oktobra praznujemo mednarodni dan gaucherjeve bolezni, letošnji slogan je
PREMAGUJEMO IZZIVE – ŽIVIMO ŽIVLJENJE.
28. februarja 2017 je bila ob Dnevu redkih bolezni na Brdu pri Kranju organizirana 3. nacionalna konferenca.
Preberi več
Oblikovala se je Civilna iniciativa za enakopravno prehrano otrok z medicinsko predpisanimi dietami z namenom, da bi se vsem otrokom, ki potrebujejo medicinsko predpisane diete zagotovilo redne in kvalitetne obroke v vrtcih, šolah, fakultetah in doma,
Preberi več
