Maj je mesec ozaveščanja o Ehlers-Danlosovem sindromu (EDS) – redki dedni bolezni, ki prizadene vezivno tkivo. V kolikor bi želeli izvedeti več o sindromu EDS, si oglejte interaktiven, mednaroden in k pacientom usmerjen spletni seminar, z naslovom Everything you always wanted to know about EDS and HSD oz. “Vse kar ste vedno želeli vedeti o EDS in HSD (hipermobilnostni sindrom)”.
Mesec junij je mednarodni mesec miastenije gravis. Miastenija gravis (MG) je zelo redko avtoimunsko živčno mišično obolenje, za katero je značilna različna, spreminjajoča se stopnja šibkosti in utrudljivosti skeletnih mišic telesa. Kongenitalni miastenični sindrom (CMS) je še veliko redkejša bolezen. Simptomi so podobni oz. lahko bi rekli enaki kot pri miasteniji gravis. Le, da ne …
Manj kot 50 dni je do letošnjega dneva redkih bolezni, v ta namen je evropska nevladna organizacija s področja redkih bolezni Eurordis izdala plakat z naslovom #ShowYourRare – pokaži svojo redkost s katerim so začeli družbeno – medijsko osveščanje za leto 2018.
Služba za alergologijo, revmatologijo in klinično imunologijo Bohoričeva ulica 20 1000 Ljubljana T: 01 522 96 42 www.kclj.si/index.php?dir=/pacienti_in_obiskovalci/klinike_in_oddelki/pediatricna_klinika/sluzba_za_alergologijo_revmatologijo_in_klinicno_imunologijo Predstojnik prof. dr. Tadej Avčin, dr. med. tadej.avcin@kclj.si Zdravniki Metka Accetto, Nataša Toplak, Tina Vesel, Anja Koren Jeverica, Gašper Markelj, Štefan Blazina Predstavitev področja Na področju redkih alergijskih bolezni multidisciplinarno obravnavamo težke kasne preobčutljivostne reakcije (Steven-Johnsonov sindrom, …