29. februar je Dan redkih bolezni in tudi letos ga bomo obeležili 28. februarja na Brdu pri Kranju z željo, da javno spregovorimo o aktualni obravnavi bolnikov z redkimi boleznimi v Sloveniji.
V ponedeljek 26.3. ob 11h so STA – Slovenske tiskovne agencije v Ljubljanskem Maxiju organizirale okroglo mizo z naslovom Ovire in izzivi za boljšo obravnavo bolnikov z redkimi boleznimi.
Za vas objavljamo kratko poročilo in se v prihodnje veselimo še več takšnih dogodkov.
4. Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni je bila tudi letos v Kongresnem centru Brdo pri Kranju.
Organizatorja srečanja sta bila Združenje za redke bolezni Slovenije in Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije. Častno pokroviteljstvo je prevzel predsednik Republike Slovenije Borut Pahor.
Dne 28. februarja 2018 bo 4. Nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni v Kongresnem centru Brdo, ki jo organizira Združenje za redke bolezni Slovenije skupaj z Ministrstvom za zdravje RS.
Klinični oddelek za hematologijo Zaloška cesta 7 1000 Ljubljana T: 01 522 31 35 www.kclj.si/index.php?dir=/pacienti_in_obiskovalci/klinike_in_oddelki/interna_klinika/ko_za_hematologijo Predstojnik prof. dr. Peter Černelč, dr. med. peter.cernelc@kclj.si Zdravniki Preložnik Zupan, Saša Anžej Doma Diagnostika Motnje strjevanja krvi (hemofilija A in B, VonWIllebrandova bolezen, deficience faktorjev II, V, VII, X, XI, XII, XIII, trombocitopatije-Glanzmannova trombastenija, Bernard Soulier) Hipofibrinogenemija Disfibrinogenemija Opomba: …
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo ter vokalna zasedba Perpetuum Jazzile bosta izvedla veliki dobrodelni koncert za nakup pripomočkov za nadzorovano telesno vadbo bolnikov s krvnimi raki.