Društvo bolnikov z Gaucherjevo boleznijo Slovenije

Društva bolnikov
Društvo bolnikov z Gaucherjevo boleznijo Slovenije
Srednja Kanomlja 66
5281 Spodnja Idrija
gaucher.slovenija@gmail.com
www.gaucher-drustvo.si

Predsednica

dr. Irena Žnidar

iz bloga

Gaucherjeva bolezen v medijih

22. oktobra 2020/Novice

1. oktober je bil obeležen kot mednarodni dan Gaucherjeve bolezni in o njej so poročali tudi mediji.

Bolniki z Gaucherjevo boleznijo praznujejo svoj dan!

24. septembra 2020/Novice

Gaucherjeva bolezen ima svoj mednarodni dan – kot vsako leto je ta dan 1. oktober, ko bolniki po vsem svetu obeležijo kakšen del svojega drugačnega življenja, ki se zaradi bolezni razlikuje od drugih vsakdanjih življenjskih poti.

Mednarodni dan Gaucherjeve bolezni

14. oktobra 2019/Novice

Tudi letos je bil 1.oktober posvečen mednarodnemu dnevu Gaucherjeve bolezni. Leta 2014 je Evropsko združenje za Gaucherjevo bolezen (EGD – European Gaucher Alliance) pozvalo k obeleženju tega dneva in s tem k širjenju zavedanja o Gaucherjevi bolezni. Letos smo dan obeležili v Sloveniji s Strokovnim sestankom ob mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni dne 3. oktober 2019 ...

Vabimo vas na 5. Nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni na Brdu pri Kranju

11. februarja 2019/Novice

29. februar je Dan redkih bolezni in tudi letos ga bomo obeležili 28. februarja na Brdu pri Kranju z željo, da javno spregovorimo o aktualni obravnavi bolnikov z redkimi boleznimi v Sloveniji.

Gaucherjeva bolezen je redka in vseživljenjska, vendar pa terapija za uspešno zdravljenje simptomov obstaja tudi v Sloveniji

29. oktobra 2018/Novice

Društvo za redke bolezni Slovenije je danes, v okviru 23. Ljubljanskega maratona, organiziralo akcijo teka in deljenja informativnih brošur o Gaucherjevi bolezni, saj je ravno oktober mesec, v katerem se praznuje Mednarodni dan te redke bolezni.

Redki, vendar ne sami – Gaucherjeva bolezen je prisotna tudi v Sloveniji, zgodnje odkrivanje pa pomaga k učinkovitemu zdravljenju in izboljšanju kakovosti življenja bolnikov

26. oktobra 2018/Novice

Ljubljana, 25. oktobra 2018 - Društvo za redke bolezni Slovenije v nedeljo, 28. oktobra, v okviru 23. Ljubljanskega maratonain ob Mednarodnem dnevu Gaucherjeve bolezni, ki se praznuje 1. oktobra, organizira skupni tek 10 kilometrov za vse, ki trpijo zaradi Gaucherjeve bolezni ter deljenje informativnih brošur za povečanje ozaveščenosti o Gaucherjevi bolezni in drugih redkih boleznih.

Dobrodelni koncert Viljem Julijan

24. avgusta 2018/Novice

Dobrodelni koncert je posvečen 22-mesečnemu fantku Viljemu Julijanu, ki je sin slovenskega akademskega glasbenika SoulGrega Artista in njegove žene Nine. Viljem Julijan ima na veliko žalost in bolečino staršev smrtonosno neozdravljivo ekstremno redko bolezen gangliozidozo GM-1. Hkrati pa je namenjen tudi ozaveščanju ljudi o problematiki redkih neozdravljivih boleznih in dvigovanju zavesti, da so med nami tudi otroci, ki jih te bolezni že v rani mladostni zavedno in neizbrisno zaznamujejo, zato je vsaka podpora za te otroke in njihove družine velikega pomena. Na koncertu bodo nastopili priznani izvajalci, kot so: Nina Pušlar, Maja Keuc - Amaya, Nuša Derenda, Rebeka Dremelj, Marko Vozelj in še veliko drugih Častni pokrovitelj dobrodelnega koncerta je predsednik Republike Slovenije Borut Pahor. Koncert bo v Torek, 11. septembra, ob 20h v Ljubljanskih Križankah

Okrogla miza o redkih boleznih

27. marca 2018/Novice

V ponedeljek 26.3. ob 11h so STA – Slovenske tiskovne agencije v Ljubljanskem Maxiju organizirale okroglo mizo z naslovom Ovire in izzivi za boljšo obravnavo bolnikov z redkimi boleznimi. Za vas objavljamo kratko poročilo in se v prihodnje veselimo še več takšnih dogodkov.

4. Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni

14. marca 2018/Novice

4. Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni je bila tudi letos v Kongresnem centru Brdo pri Kranju. Organizatorja srečanja sta bila Združenje za redke bolezni Slovenije in Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije. Častno pokroviteljstvo je prevzel predsednik Republike Slovenije Borut Pahor.

Vabilo na 4. Nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni na Brdu pri Kranju

07. februarja 2018/Novice

Dne 28. februarja 2018 bo 4. Nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni v Kongresnem centru Brdo, ki jo organizira Združenje za redke bolezni Slovenije skupaj z Ministrstvom za zdravje RS.

VIDEO: Dan redkih bolezni 2018

30. januarja 2018/Novice

Vsako leto EURORDIS, globalni gostitelj in ustanovitelj dneva redkih bolezni, objavi edinstven video, ki se osredotoča na določeno temo za tekoče leto. Videoposnetek za leto 2018 se nanaša na pomen vključevanja bolnikov v raziskave.

Plakat letošnjega dneva redkih bolezni

12. januarja 2018/Novice

Manj kot 50 dni je do letošnjega dneva redkih bolezni, v ta namen je evropska nevladna organizacija s področja redkih bolezni Eurordis izdala plakat z naslovom #ShowYourRare – pokaži svojo redkost s katerim so začeli družbeno – medijsko osveščanje za leto 2018.

Vabilo na strokovno srečanje ob evropskem dnevu redkih bolezni

09. januarja 2018/Novice

Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije ob letošnjem evropskem dnevu redkih bolezni organizira zanimivo strokovno srečanje, ki bo v soboto 20. januarja 2018 ob 10.00 v Konferenčni dvorani KRKA na Dunajski 65 v Ljubljani. Vljudno vabljeni vsi, ki bi vas teme zanimale.

3. december je mednarodni dan invalidov ter oseb s posebnimi potrebami

01. decembra 2017/Novice

3. decembra obeležujemo mednarodni dan invalidov ter oseb s posebnimi potrebami. Oktobra leta 1992 je generalna skupščina Združenih narodov 3. december razglasila za mednarodni dan oseb s posebnimi potrebami. Na svetu živi milijarda ljudi z neko obliko invalidnosti, kar predstavlja 10 odstotkov svetovnega prebivalstva. Od tega si 50 odstotkov invalidnih oseb ne more privoščiti zdravstvenega varstva. V Sloveniji je 170.000 oseb z invalidnostjo, kar predstavlja 8,5 odstotka populacije.

5. mednarodna konferenca o redkih presnovnih boleznih

29. novembra 2017/Novice

Od 1. - 4. novembra 2017 je v Rimu v organizaciji neprofitne organizacije ISMRD potekala peta mednarodna konferenca o redkih presnovnih boleznih. Konferenca je bila tokrat prvič v svoji zgodovini organizirana izven ZDA.

1. oktober je mednarodni dan gaucherjeve bolezni

29. septembra 2017/Novice

1.oktobra praznujemo mednarodni dan gaucherjeve bolezni, letošnji slogan je PREMAGUJEMO IZZIVE - ŽIVIMO ŽIVLJENJE.

3. nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni na Brdu pri Kranju

20. julija 2017/Novice

28. februarja 2017 je bila ob Dnevu redkih bolezni na Brdu pri Kranju organizirana 3. nacionalna konferenca.

VIDEO: Redke bolezni: več kot 30 milijonov samo v Evropi

10. julija 2017/Novice

Tudi mi se zavzemamo za ozaveščanje in izboljšanje kvalitete življenja ljudi, ki živijo z redko boleznijo. V ta namen z vami delimo video evropskega združenja za redke bolezni s katerim vam želimo pokazati koliko ljudi z redko boleznijo živi med nami, z nami.

Mednarodni dan gaucherjeve bolezni

28. septembra 2016/Novice

Bliža se prvi oktober – mednarodni dan Gaucherjeve bolezni.

Mednarodno srečanje predstavnikov društev bolnikov z gaucherjevo boleznijo

15. septembra 2016/Novice

Mednarodno srečanje predstavnikov društev bolnikov z gaucherjevo boleznijo je potekalo 28. in 29. junija v Španiji.