Društva bolnikov
Društvo bolnikov s Fabryjevo boleznijo Slovenije
Društvo bolnikov s hereditarnim angioedemom (HAE) Slovenije
Društvo bolnikov s krhkimi kostmi osteogenesis imperfekta Slovenije
Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi
Društvo bolnikov s Prader Willi sindromom
Društvo bolnikov z Gaucherjevo boleznijo Slovenije
Društvo DEBRA Slovenija (Društvo oseb povezanih z bulozno epidermolizo)
Društvo Junaki 3. nadstropja (Društvo staršev otrok zdravljenih na hemato-onkološkem oddelku)
Društvo za cistično fibrozo Slovenije (Društvo CF)
Društvo za fenilketonurijo Slovenije
Društvo za pljučno hipertenzijo Slovenije
Društvo za pomoč pri obolenjih ščitnice Metuljčica
Dušenova mišična distrofija Slovenija (DMD Slovenija)
Evropska fundacija SATB2, ustanova za SATB2 sindrom
Fundacija CTNNB1, ustanova za raziskave na področju genske terapije
Iniciativa za podporo staršem in otrokom ob diagnozi DiGeorge sindroma
Iniciativa za podporo staršem in otrokom ob diagnozi ANGELMANOVEGA SINDROMA
Iniciativa za podporo staršem in otrokom ob diagnozi Beckwith-Wiedemannovega sindroma
Iniciativa za podporo staršem in otrokom ob diagnozi CHARGE sindroma
Iniciativa za podporo staršem in otrokom ob diagnozi kraniosinostoze
Iniciativa za podporo staršem in otrokom ob diagnozi redkih kromosomskih sprememb
Iniciativa za podporo staršem in otrokom z diagnozo Williamsovega sindroma
Iniciativa za povezovanje bolnikov s fibrozno displazijo kosti
Iniciativa za povezovanje otrok s sindromom delecije 1p36 in njihovih staršev
Iniciativa za povezovanje otrok z zgodnjimi epileptičnimi encefalopatijami in njihovih staršev
Iniciativa za povezovanje staršev bolnih otrok z boleznimi brez diagnoze
Iniciativa za povezovanje staršev otrok z redko gensko boleznijo Incontinentia pigmenti
Iniciativa za ustanovitev združenja žensk z diagnozo Turnerjevega sindroma
Iniciativa za združevanje bolnikov s KRBS tip 2
Invalidsko društvo Kengurujček
Marfanov sindrom in sorodne motnje
Otroška sekcija pri Slovenskem društvu Transplant
Pomoč bolnikom s feokromocitomi in paragangliomi
Sekcija za avtoimuni hepatitis pri Društvu za kronično vnetno črevesno bolezen
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Ustanova IDefine Europe (osredotočenost na Kleefstra sindromu)
Združenje bolnikov z miastenijo gravis (MG) in kongenitalnim miasteničnim sindromom (CMS)
Združenje za redke bolezni Slovenije
Zveza organizacij pacientov Slovenije (ZOPS), sekcija za redke bolezni
