Na strokovnem področju vodenja redke bolezni cistične fibroze so zdravstvene ekipe v Sloveniji med uspešnejšimi v evropski strokovni skupini. Izdali so letno poročilo Registra bolnikov Evropskega druženja za cistično fibrozo za leto 2018.
Gaucherjeva bolezen ima svoj mednarodni dan – kot vsako leto je ta dan 1. oktober, ko bolniki po vsem svetu obeležijo kakšen del svojega drugačnega življenja, ki se zaradi bolezni razlikuje od drugih vsakdanjih življenjskih poti.
Vsi, ki vas tematika redkih bolezni zanima, ste lepo vabljeni, da se 2. Septembra 2020 ob 12h prijavite na spletno konferenco z naslovom “Skrbimo za redke”.
Pomembno vlogo v družinah s kronično bolnimi otroki ali otroki s posebnimi potrebami imajo njihovi zdravi sorojenci. Pogosto so v teh družinah tudi redke bolezni. V Centru za proučevanje družbene blaginje v okviru mednarodnega projekta MeWe Horizon2020 v sodelovanju z Zvezo Sonček organizirajo poletni tabor za sorojence otrok s posebnimi potrebami…
V času epidemije bolezni COVID-19 se zagotovo tudi bolniki in starši otrok z redkimi boleznimi soočate z veliko vprašanji kako ukrepati, da bi se čim bolj izognili okužbi z virusom SARS-CoV-2, oz. kako preprečiti, da bi vi ali vaš otrok ob morebitni okužbi imel težje poslabšanje svojega bolezenskega stanja.
Evropske referenčne mreže za redke bolezni združujejo evropske medicinske centre, ki zdravijo bolnike z redkimi boleznimi. Medicinski centri iz posameznih držav so se razvrstili v 24 različnih mrež,…
7. kongresa humanitarnih organizacij Slovenije, ki bo potekal ob svetovnem dnevu socialne pravičnosti, v petek, 21. februarja 2020, s pričetkom ob 10. uri v Modri dvorani…
Ob Mednarodnarodnem dnevu redkih bolezni bodo letos starši in otroci z redkimi in manj redkimi boleznimi obeležili 29. februar s Svetovnim pohodom z rdečimi baloni. Pred šestimi leti so se prvič sprehodili le po Mariboru
Pred šestimi leti so se prvič sprehodili le po Mariboru
Dne 3. marca 2020 bo 6. Nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni v Kongresnem centru Brdo, ki jo organizira Združenje za redke bolezni Slovenije skupaj z Ministrstvom za zdravje RS. Letos v resnici praznujemo ta dan na pravi koledarski datum 29. februar, saj je prestopno leto. Prav redkost pojavljanja datuma je spodbudila odločitev, da je …