Februar – mesec osveščanja o Marfanovem sindromu
Mesec februar je posvečen osveščanju o Marfanovem sindromu.
Preberi več
Mesec februar je posvečen osveščanju o Marfanovem sindromu.
Preberi več
CEPLJENJE bolnikov z redkimi genetskimi boleznimi proti COVID-19 (kamor sodijo tudi prirojene presnovne bolezni) SE PRIPOROČA.
Preberi več
Slovenska tiskovna agencija vas v okviru projekta STAznanost vljudno vabi k spremljanju spletnega pogovora z naslovom “Dejstva o cepljenju in cepivih proti covidu-19”.
Preberi več
Na strokovnem področju vodenja redke bolezni cistične fibroze so zdravstvene ekipe v Sloveniji med uspešnejšimi v evropski strokovni skupini. Izdali so letno poročilo Registra bolnikov Evropskega druženja za cistično fibrozo za leto 2018.
Preberi več
1. oktober je bil obeležen kot mednarodni dan Gaucherjeve bolezni in o njej so poročali tudi mediji.
Preberi več
Gaucherjeva bolezen ima svoj mednarodni dan – kot vsako leto je ta dan 1. oktober, ko bolniki po vsem svetu obeležijo kakšen del svojega drugačnega življenja, ki se zaradi bolezni razlikuje od drugih vsakdanjih življenjskih poti.
Preberi več
Vsi, ki vas tematika redkih bolezni zanima, ste lepo vabljeni, da se 2. Septembra 2020 ob 12h prijavite na spletno konferenco z naslovom “Skrbimo za redke”.
Preberi več
Pomembno vlogo v družinah s kronično bolnimi otroki ali otroki s posebnimi potrebami imajo njihovi zdravi sorojenci. Pogosto so v teh družinah tudi redke bolezni. V Centru za proučevanje družbene blaginje v okviru mednarodnega projekta MeWe Horizon2020 v sodelovanju z Zvezo Sonček organizirajo poletni tabor za sorojence otrok s posebnimi potrebami…
Preberi več
V času epidemije bolezni COVID-19 se zagotovo tudi bolniki in starši otrok z redkimi boleznimi soočate z veliko vprašanji kako ukrepati, da bi se čim bolj izognili okužbi z virusom SARS-CoV-2, oz. kako preprečiti, da bi vi ali vaš otrok ob morebitni okužbi imel težje poslabšanje svojega bolezenskega stanja.
Preberi več
Evropske referenčne mreže za redke bolezni združujejo evropske medicinske centre, ki zdravijo bolnike z redkimi boleznimi. Medicinski centri iz posameznih držav so se razvrstili v 24 različnih mrež,…
Preberi več
