29. februar je Dan redkih bolezni in tudi letos ga bomo obeležili 28. februarja na Brdu pri Kranju z željo, da javno spregovorimo o aktualni obravnavi bolnikov z redkimi boleznimi v Sloveniji.
Preberi več
V ponedeljek 26.3. ob 11h so STA – Slovenske tiskovne agencije v Ljubljanskem Maxiju organizirale okroglo mizo z naslovom Ovire in izzivi za boljšo obravnavo bolnikov z redkimi boleznimi.
Za vas objavljamo kratko poročilo in se v prihodnje veselimo še več takšnih dogodkov.
4. Nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni je bila tudi letos v Kongresnem centru Brdo pri Kranju.
Organizatorja srečanja sta bila Združenje za redke bolezni Slovenije in Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije. Častno pokroviteljstvo je prevzel predsednik Republike Slovenije Borut Pahor.
Dne 28. februarja 2018 bo 4. Nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni v Kongresnem centru Brdo, ki jo organizira Združenje za redke bolezni Slovenije skupaj z Ministrstvom za zdravje RS.
Preberi več
3. decembra obeležujemo mednarodni dan invalidov ter oseb s posebnimi potrebami.
Oktobra leta 1992 je generalna skupščina Združenih narodov 3. december razglasila za mednarodni dan oseb s posebnimi potrebami.
Na svetu živi milijarda ljudi z neko obliko invalidnosti, kar predstavlja 10 odstotkov svetovnega prebivalstva. Od tega si 50 odstotkov invalidnih oseb ne more privoščiti zdravstvenega varstva. V Sloveniji je 170.000 oseb z invalidnostjo, kar predstavlja 8,5 odstotka populacije.
Preberi več
Oglejte si video za leto 2017 in ga delite ter s tem pomagate pri širitvi ozaveščenosti o redkih boleznih.
Preberi večV mesecu septembru bo potekalo kar nekaj pomembnih srečanj na temo redkih bolezni. Poglejte seznam, ki smo vam ga pripravili.
Preberi več
Včeraj je v Kopru Perpetuum Jazzile v sklopu dobrodelnega koncerta #najboljsanovica poskrbel za pravi vokalni, pa tudi dobrodelni spektakel.
Preberi več
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo ter vokalna zasedba Perpetuum Jazzile bosta izvedla veliki dobrodelni koncert za nakup pripomočkov za nadzorovano telesno vadbo bolnikov s krvnimi raki.
Preberi več
