Bolezni prebavil

Izbrane redke bolezni

Bolnišnice

Klinični oddelek za gastroenterologijo

Klinični oddelek za gastroenterologijo, hepatologijo in nutricionistiko (pediatrija)

Društva bolnikov

Invalidsko društvo Kengurujček

Otroška sekcija pri Slovenskem društvu Transplant

Sekcija za avtoimuni hepatitis pri Društvu za kronično vnetno črevesno bolezen

Laboratoriji

Klinični inštitut za specialno laboratorijsko diagnostiko

Rehabilitacija

Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije – Soča

iz bloga

Vabimo vas na 5. Nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni na Brdu pri Kranju

11. februarja 2019/Novice

29. februar je Dan redkih bolezni in tudi letos ga bomo obeležili 28. februarja na Brdu pri Kranju z željo, da javno spregovorimo o aktualni obravnavi bolnikov z redkimi boleznimi v Sloveniji.

Mesec maj je mesec osveščanja o sindromu Prader – Willi

07. maja 2018/Novice

Prader Willijev sindrom (PWS) je redka genetska motnja, ki se pojavi pri približno enem od 15.000 rojstev. PWS prizadene moške in ženske enako pogosto in vpliva na vse rase in narodnosti enako. PWS je prepoznan kot najpogostejši genski vzrok za življenje ogrožajočo otroško debelost.

Svetovni dan zdravja 2018 s sloganom Univerzalna dostopnost do zdravstvenih storitev za vsakogar, vsepovsod

07. aprila 2018/Novice

Svetovna zdravstvena organizacija (SZO) je 7. april prvič razglasila za Svetovni dan zdravja že leta 1950. Slogan letošnjega dneva je Univerzalna dostopnost do zdravstvenih storitev za vsakogar, vsepovsod in njegov namen je opozoriti na neenakosti v zdravstvu, hkrati pa poudariti, da je zdravje pomembna vrednota; pravica do socialne varnosti in varovanja zdravja pa sodi med temeljne pravice posameznika

Vabilo na 4. Nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni na Brdu pri Kranju

07. februarja 2018/Novice

Dne 28. februarja 2018 bo 4. Nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni v Kongresnem centru Brdo, ki jo organizira Združenje za redke bolezni Slovenije skupaj z Ministrstvom za zdravje RS.

1. oktober je mednarodni dan gaucherjeve bolezni

29. septembra 2017/Novice

1.oktobra praznujemo mednarodni dan gaucherjeve bolezni, letošnji slogan je PREMAGUJEMO IZZIVE - ŽIVIMO ŽIVLJENJE.

3. nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni na Brdu pri Kranju

20. julija 2017/Novice

28. februarja 2017 je bila ob Dnevu redkih bolezni na Brdu pri Kranju organizirana 3. nacionalna konferenca.

Ustanovljena civilna iniciativa za enakopravno prehrano otrok z medicinsko predpisanimi dietami

10. julija 2017/Novice

Oblikovala se je Civilna iniciativa za enakopravno prehrano otrok z medicinsko predpisanimi dietami z namenom, da bi se vsem otrokom, ki potrebujejo medicinsko predpisane diete zagotovilo redne in kvalitetne obroke v vrtcih, šolah, fakultetah in doma,

VIDEO: Redke bolezni: več kot 30 milijonov samo v Evropi

10. julija 2017/Novice

Tudi mi se zavzemamo za ozaveščanje in izboljšanje kvalitete življenja ljudi, ki živijo z redko boleznijo. V ta namen z vami delimo video evropskega združenja za redke bolezni s katerim vam želimo pokazati koliko ljudi z redko boleznijo živi med nami, z nami.

Optimalna prehranjenost oseb s cistično fibrozo

13. aprila 2017/Novice

KO za gastroenterologijo, hepatologijo in nutricionistiko in Center za cistično fibrozo v sodelovanju z Društvom za cistično fibrozo Slovenije organizirajo kratko interaktivno srečanje z naslovom: Optimalna prehranjenost oseb s cistično fibrozo

VIDEO: Dan redkih bolezni 2017

27. januarja 2017/Novice

Oglejte si video za leto 2017 in ga delite ter s tem pomagate pri širitvi ozaveščenosti o redkih boleznih.