Bolezni dihal

Izbrane redke bolezni

Bolnišnice

Klinični oddelek za pljučne bolezni in alergijo

Služba za pljučne bolezni (pediatrija)

Univerzitetna Klinika za pljučne bolezni in alergijo Golnik

Društva bolnikov

Društvo za cistično fibrozo Slovenije (Društvo CF)

Društvo za pljučno hipertenzijo Slovenije

Laboratoriji

Klinični inštitut za specialno laboratorijsko diagnostiko

Univerzitetna Klinika za pljučne bolezni in alergijo Golnik

Rehabilitacija

Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije – Soča

iz bloga

April je mesec ozaveščanja o sarkoidozi

16. aprila 2023/Novice

Sarkoidoza je redka bolezen, ki lahko prizadene katerikoli organ in se pojavlja z incidenco 1 – 11 bolnikov na 100.000 prebivalcev letno v različnih nacionalnih okoljih.

Vabimo vas na 5. Nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni na Brdu pri Kranju

11. februarja 2019/Novice

29. februar je Dan redkih bolezni in tudi letos ga bomo obeležili 28. februarja na Brdu pri Kranju z željo, da javno spregovorimo o aktualni obravnavi bolnikov z redkimi boleznimi v Sloveniji.

Vabilo na 4. Nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni na Brdu pri Kranju

07. februarja 2018/Novice

Dne 28. februarja 2018 bo 4. Nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni v Kongresnem centru Brdo, ki jo organizira Združenje za redke bolezni Slovenije skupaj z Ministrstvom za zdravje RS.

Plakat letošnjega dneva redkih bolezni

12. januarja 2018/Novice

Manj kot 50 dni je do letošnjega dneva redkih bolezni, v ta namen je evropska nevladna organizacija s področja redkih bolezni Eurordis izdala plakat z naslovom #ShowYourRare – pokaži svojo redkost s katerim so začeli družbeno – medijsko osveščanje za leto 2018.

Ustanovljena civilna iniciativa za enakopravno prehrano otrok z medicinsko predpisanimi dietami

10. julija 2017/Novice

Oblikovala se je Civilna iniciativa za enakopravno prehrano otrok z medicinsko predpisanimi dietami z namenom, da bi se vsem otrokom, ki potrebujejo medicinsko predpisane diete zagotovilo redne in kvalitetne obroke v vrtcih, šolah, fakultetah in doma,

VIDEO: Dan redkih bolezni 2017

27. januarja 2017/Novice

Oglejte si video za leto 2017 in ga delite ter s tem pomagate pri širitvi ozaveščenosti o redkih boleznih.