Tudi mi se zavzemamo za ozaveščanje in izboljšanje kvalitete življenja ljudi, ki živijo z redko boleznijo. V ta namen z vami delimo video evropskega združenja za redke bolezni s katerim vam želimo pokazati koliko ljudi z redko boleznijo živi med nami, z nami.
Preberi več
Mesec maj je postal najbolj priljubljen mesec v mednarodni skupnosti za ozaveščanje in promocijo v zvezi z redko genetsko boleznijo Prader-Willijev sindrom.
Preberi več
V Registru bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo (ECFS) so oblikovali plakat s ključnimi podatki slovenskih bolnikov s to redko boleznijo. Plakat je sad sodelovanja Registra ECFS s CF Europe – zvezo društev bolnikov s cistično fibrozo v Evropi.
Preberi več
Dobrodelni tek »Prehodi kilometer v mojih čevljih« bo v soboto, 6. maja 2017, ob 14. uri s štartom in ciljem pri Večnamenski športni dvorani Podčetrtek.
Preberi več
KO za gastroenterologijo, hepatologijo in nutricionistiko in Center za cistično fibrozo v sodelovanju z Društvom za cistično fibrozo Slovenije organizirajo kratko interaktivno srečanje z naslovom: Optimalna prehranjenost oseb s cistično fibrozo
Preberi več
Spoštovani starši, dragi otroci! 6. aprila 2017 praznujemo prav poseben dan, svetovni dan Beckwith Widemannovega sindroma. Vabiva vas, da se srečamo v parku Tivoli v Ljubljani ob 17.00 na otroškem igrišču pri Čolnarni. BWS je redka bolezen, ki se kaže na veliko različnih načinov. Starši se ob tem srečujemo z veliko vprašanji in odgovorov je …
Preberi več
Z veseljem sporočamo, da smo ob letošnjem Dnevu redkih bolezni izdali prvi Priročnik za obravnavo otrok in mladostnikov s cistično fibrozo 2017.
Preberi več
Oglejte si video za leto 2017 in ga delite ter s tem pomagate pri širitvi ozaveščenosti o redkih boleznih.
Preberi več
7.1. ob 18:00 bo v Slovenski filharmoniji potekal dobrodelni koncert namenjen zbiranju sredstev za finančno pomoč ustanovi Mali vitez.
Preberi več
Izšla je pregledna oblika evropskega registra za cistično fibrozo v angleškem jeziku.
Preberi več
