Dobrodelni koncert
7.1. ob 18:00 bo v Slovenski filharmoniji potekal dobrodelni koncert namenjen zbiranju sredstev za finančno pomoč ustanovi Mali vitez.
Preberi več
7.1. ob 18:00 bo v Slovenski filharmoniji potekal dobrodelni koncert namenjen zbiranju sredstev za finančno pomoč ustanovi Mali vitez.
Preberi več
Izšla je pregledna oblika evropskega registra za cistično fibrozo v angleškem jeziku.
Preberi več
Redke bolezni v otroški nevrologiji je naslov raziskovalne naloge, ki je bila nagrajena s Prešernovim priznanjem za študente za leto 2016 na Medicinski fakulteti v Ljubljani.
Preberi več
V soboto, 29. oktobra 2016 ob 17. uri so že četrtič zapored člani društva DEBRA Slovenija in prijatelji tekli na FUN teku v sklopu Ljubljanskega maratona.
Preberi več
Vsako leto poteka med 25. in 31. oktobrom Mednarodni teden ozaveščanja o bulozni epidermolizi, prav 25. oktober pa je Svetovni dan bulozne epidermolize.
Preberi več
Letošnje leto bo znova potekala dobrodelna akcija Mali koraki za VELIK CILJ. Tokrat bodo zbrana sredstva namenjena bolnikom, ki imajo redko bolezen cistično fibrozo. Akcijo že šestič organizira medijska hiša Proplus in informativna oddaja Svet, letos skupaj z Društvom za cistično fibrozo Slovenije.
Preberi več
Bliža se prvi oktober – mednarodni dan Gaucherjeve bolezni.
Preberi večMednarodno srečanje predstavnikov društev bolnikov z gaucherjevo boleznijo je potekalo 28. in 29. junija v Španiji.
Preberi večV mesecu septembru bo potekalo kar nekaj pomembnih srečanj na temo redkih bolezni. Poglejte seznam, ki smo vam ga pripravili.
Preberi več
Tudi letos so se otroci, ki imajo redko bolezen fenilketonurijo udeležili kolonije na Debelem rtiču.
Preberi več
