Svetovni dan redkih bolezni 2025

Danes 28. februarja obeležujemo svetovni dan redkih bolezni. Državna obeležitev tega pomembnega dne, se je letos odvila v sredo 26. februarja 2025 v Kongresnem centru Brdo, in sicer kot 11. Nacionalna konferenca ob svetovnem dnevu redkih bolezni.

Na dogodku smo udeleženci prisluhnili več predavateljem in gostom dveh okroglih miz, ki so osvetlili različne vidike redkih bolezni. Med drugim tudi duševno zdravje, izkušnje bolnikov z redko boleznijo in njihovih družinskih članov, možnosti zdravljenja na domu … Predvsem pa smo se na dogodku srečali mnogi, ki smo na tem področju iz takšnih ali drugačnih razlogov aktivni in si prizadevamo pomagati bolnikom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.

Konference smo se udeležili tudi člani tima Centra za redke bolezni iz Pediatrične klinike, ki želimo ob današnjem dnevu vsem bolnikom z redkimi boleznimi izraziti podporo. Obljubimo, da se bomo še naprej trudili iskati rešitve na področju celostne obravnave otrok z redko boleznijo in njihovih družin.

 

Naj bo kitica iz pesmi Več kot si lahko predstavljaš, ki jo je napisala mamica deklice z redko boleznijo, gospa Mima More Bolta, v navdih vsem, ki se srečujemo z redkimi boleznimi.