❤ Več, kot si lahko predstavljaš: Mama Tina o sprejemanju, prilagajanju in življenju s Prader-Willijevim sindromom

Predstavljamo vam zgodbo mamice Tine in njene družine, ki se sooča s sindromom Prader Willi. Mami Tina nam zaupa, kako se znajti, kljub temu da ob rojstvu otroka z redko boleznijo, ne dobiš “navodil za uporabo” in nam sporoča, da se kljub vsemu da živeti skoraj povsem “normalno” življenje.

Zgodba je del serije “Več, kot si lahko predstavljaš”, kjer spoznavamo zgodbe, ki jih pišejo redke bolezni.

 

Sindrom Prader Willi – Navodila za življenje družine drugačnega otroka

Ob vsakem nakupu še tako majhne tehnične stvari so izdelku priložena tudi navodila za uporabo. Večkrat je dokument z navodili večji in obširnejši kot sam izdelek, ampak, tako mora biti – po črki zakona.

Nekakšna navodila za uporabo pa v obliki predavanj pridobijo tudi bodoči starši. Pred rojstvom otroka so starši pozvani na Šolo za starše, kjer različni strokovnjaki v nekaj urah skušajo pripraviti bodoče starše na novo bitje. Na pripravah se starše ozavesti, da bo verjetno nova pridobitev v trenutku spremenila njihov prioritetni sistem življenja ter ga obogatila z novimi izkušnjami (večina dobrimi). Da bo rok trajanja nove pridobitve (potomca) čim daljši, se v skladu z ‘navodili za uporabo’ opolnomoči bodoče starše glede ‘poteka registracije izdelka’ oz. s porodom ter glede vzdrževanja pridobitve (želena higiena, primerna hrana, elementi zagotavljanja varnosti in podobno). Bodoče starše se poduči tudi glede servisa (obisk patronažne sestre, izbira pediatra v Zdravstvenem domu). Morda se v nekaterih ‘šolah za starše’ omeni tudi kakšne morebitne negativne posledice pridobitve novega potomca, ampak … to je tako redko, da ni vredno omembe.

Ko pa se tisto ‘redko’ pripeti ob rojstvu otroka, pa se splošna navodila zaključijo in starši se dostikrat znajdejo v praznini z več vprašanji kot odgovori.

Naj v pomoč ob takem scenariju življenja napišem povzetek svojih navodil za preživetje in lepo življenje:

• Pri spočetju sta sodelovala dva, naj bo tako tudi pri soočanju z drugačnostjo in planiranju življenja. Skupaj vama bo lažje! Ne odganjajte partnerja/ke od sebe, v veliko pomoč vam bo skozi celotno življenje.
• Če potrebujete, si dovolite žalovati zaradi drugačnega otroka. Tukaj ne morete reklamirati izdelka, lahko traja dlje časa, da ga sprejmete in vzljubite. V vse faze žalovanja (zanikanje, jeza, žalost, sprejemanje) bodo lahko padli tudi vaši bližnji, prijatelji in sorodniki, zato vas naj iskanje krivca za drugačnost potomca ne preseneti. Če vas žalovanje drugih s posledicami preveč utesnjuje, se za nekaj časa distancirajte od njih. Še vedno imate partnerja_ko ob sebi in skupaj vama bo uspelo!
• Ne branite se ponujene pomoči in zahvalite se zanjo. Če se bo v vašem življenju pojavil kak ‘angel’, ki vam ponudil pomoč pri nakupih, ponudil varstvo spečega otroka ali pa pripravil oz. dostavil kosilo ali vam bo organiziral kak družinski izlet, sprejmite to pozitivno energijo drugih, saj vam bo omogočila vsaj malo počitka. Ko bodo zgoraj omenjeni v žalovanju prešli v fazo sprejemanja, povejte, na kakšen način vam lahko tudi oni pomagajo in vam ne otežujejo življenja.
• Če se le da, se ne zapirajte pred drugimi ljudmi. Ob druženju s prijatelji boste lahko vsaj za trenutek preusmerili pozornost od domačih skrbi, imeli stik z ‘normalnim’ svetom in ugotovili, kaj vse je možno (pa čeprav s prilagoditvami) tudi v vašem življenju.
• Specifike drugačnosti (PWS pri nas) so družinska ustava – zakon nad zakoni. Pri nas je dogovor, da le midva s partnerjem dajeva hčerki hrano na krožnik (striktna dieta glede vsebine in količine). V primeru, da kdo tega dogovora ne spoštuje, ne spoštuje in ne sprejema nas, na podlagi tega sklepamo, da nam na dolgi rok želi škoditi – takih ljudi pa ne želimo okoli sebe!

Navodil ni veliko, so pa, priznam, kompleksna. Ampak s pomočjo njih smo po 15-tih letih obdani z ljudmi, ki nas spoštujejo in sprejemajo, nam z ‘malenkostmi’ lepšajo trenutke in širijo obzorja. Tako smo spoznali, da lahko tudi mi potujemo ter raziskujemo Evropo (čeprav bolj načrtovano, s spanjem v hotelih), lahko jemo v restavracijah, saj se znamo lepo vesti, potujemo z avtom, vlakom, letalom in ostalim nadzemnim ter podzemnim mestnim prometom pa tudi s križarkami. Obiskujemo muzeje, živalske vrtove, razne ostale znamenitosti in naravo ali pa samo sedimo na mestni ulici in opazujemo mimoidoče.

Skratka živimo polno družinsko življenje z dvema najstnicama – vsi pa se vsak dan znova prilagajamo novim izzivom  na življenjski poti. Ampak, a ni to zadnje enako kot je pri vseh ostalih družinah?

 

mami Tina Vovk