Matineja pred svetovnim dnevom redkih bolezni 2025

/Novice

 

Združenje za redke bolezni Slovenije je v zadnjih letih v sodelovanju s številnimi deležniki zelo okrepilo zavedanje slovenske javnosti o bremenu redkih bolezni in o vse boljši obravnavi, ki bolnikom v Sloveniji omogoča višjo kakovost življenja. V februarju že nekaj let zapored pripravijo matinejo, na kateri obravnavajo posamezne vrste tematik, povezanih s področji redkih bolezni.

Na matineji sodelujejo osrednji strokovnjaki za obravnavo redkih bolezni v Sloveniji in predstavniki bolnikov. Poudarjajo predvsem zgodnje prepoznavanje in zdravstveno obravnavo teh bolezni, kar preprečuje večino težkih zapletov ter bolnikom omogoča daljše, boljše in samostojno življenje kljub bolezni.

»Ponosni smo na vrhunsko raven znanja slovenskih zdravstvenih strokovnjakov na področju obravnave redkih bolezni, ki bolnikom in njihovim družinam zagotavljajo celostno timsko obravnavo na ravni najrazvitejših držav. Poudarjamo, da slovenski zdravstveni sistem omogoča tudi financiranje vseh vrst dragih zdravil, ki jih bolniki potrebujejo za ustvarjalno življenje z neozdravljivo boleznijo, ter podpornih ukrepov v primerih, ko učinkovita zdravstvena obravnava še ni možna,« je pred svetovnim dnevom redkih bolezni 2025 dejal prof. Jože Faganel, predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije. Uradni datum svetovnega dneva redkih bolezni je 29. februar, najbolj redek dan v koledarju. V letih, ki niso prestopna, ga obeležujemo 28. februarja.

Matineja Združenja za redke bolezni Slovenije pred svetovnim dnevom redkih bolezni 2025

Torek, 11. februarja 2025 ob 11:00
Hotel Slon, Ljubljana

Dogodek bo na spletu neposredno prenašala Slovenska tiskovna agencija.

Tokrat bomo med drugimi sporočili poudarili vlogo ženske na področju redkih bolezni – bodisi kot bolnice, družinskega člana, skrbnice bolnika ali strokovnjakinje za zdravstveno obravnavo teh bolezni. Vloga ženske pri obvladovanju redkih bolezni je namreč vedno ključna – a pogosto spregledana. Naslovili bomo predvsem potrebe žensk po dodatni podpori (poleg medicinske).

Program matineje:

  • Predstavitev delovanja in dosežkov Centra za redke bolezni ter stanja obravnave in zdravljenja redkih bolezni v Sloveniji
    asist. dr. Sara Bertok    , dr. med., spec. klinične genetike in spec. pediatrije
    vodja Centra za redke bolezni
    Pediatrična klinika UKC Ljubljana
  • Pregled pravic bolnikov z redkimi boleznimi v Sloveniji
    mag. Klara Škvarč Kirn    , univ. dipl. soc. delavka
    Center za redke bolezni
    Pediatrična klinika UKC Ljubljana
  • O bremenu miastenije gravis in obravnavi te redke bolezni
    dr. Mateja Baruca Grad    , dr. med., spec. nevrologije
    Klinični inštitut za klinično nevrofiziologijo Nevrološke klinike UKC Ljubljana
  • Predstavitev bremena te redke bolezni ter potreb bolnikov
    Saša Ciber
    predsednica Združenja MG in CMS ter bolnica z miastenijo gravis
  • O bremenu te redke bolezni, potrebah bolnikov ter predstavitev knjižice Ženska in HAE
    Teja Iskra Cigljar
    predsednica Združenja bolnikov s hereditarnim angioedemom (HAE)
  • Predstavitev bremena redkih bolezni za skrbnice bolnikov
    doc. dr. Barbara Faganel Kotnik, dr. med., spec. pediatrije
    Klinični oddelek za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike UKC Ljubljana
    zdravnica v svetu redkih bolezni, predavateljica na Medicinski fakulteti ter hčerka očeta in mama sina hemofilika

 

Moderatorja matineje bosta prof. Jože Faganel, predsednik Združenja za redke bolezni Slovenija, in Vanja Badovinac, Aetas.

Matinejo operativno izvaja družba Aetas, ki je že nekaj let zanesljiv partner Združenja na področju komunikacijske podpore. Izvedbo in medijsko odmevnost matineje omogočajo farmacevtska podjetja, ki v Sloveniji zagotavljajo medicinske terapije za obvladovanje redkih bolezni.