❤ Več, kot si lahko predstavljaš: Ema in SynGAP1 – Med solzami in toplino ljubezni

 

Predstavljamo vam zgodbo mamice Mime in njene hčerke Eme, ki se soočata s sindromom SynGAP1. Njuna zgodba je polna ljubezni, izzivov in upanja. Mima nas skozi pesmi in misli popelje v intimen svet staršev, ki se vsak dan borijo za svoje otroke. Prisluhnite njenim besedam in spoznajte, kako pomembni so majhni napredki in velika srčnost.

Zgodba je del serije “Več, kot si lahko predstavljaš”, kjer spoznavamo zgodbe, ki jih pišejo redke bolezni in tako skupaj odštevamo do svetovnega dne redkih bolezni 2025.

 

Ema in SynGAP1 – Med solzami in toplino ljubezni

Dolga pot do diagnoze, veliko prejokanih noči in vprašanj: »Zakaj moj otrok tako zaostaja za drugimi?« Diagnoza ti sprva res sesuje svet, ker je tako dokončna, iz dneva v dan pa je vseeno lažje. Znaki bolezni so bili, kot da nekdo opisuje točno mojega otroka in naenkrat mi je postalo jasno, zakaj so nekatere stvari tako težke in da nisem jaz »komplikatorska« mama, pač pa je moj otrok drugačen. SynGAP1 nam je spremenil življenje.

Sprva si v nekem vrtincu »moj otrok ne bo nikoli … « Potem pa se zbereš in se boriš, da svojemu otroku ponudiš maksimum za njegov optimalni razvoj. Bolezen zahteva ogromno, dnevi postanejo podrejeni bolezni – v vseh smereh. Ogromno časa, denarja, truda in prilagajanja na vseh ravneh življenja, samo zato, da preživiš dan. Z diagnozo smo se sedaj sprijaznili, ob težkih dnevih pa bi Syngap1 najraje nekam poslala. Vseeno se še vedno sprašujem, kakšna bi Ema bila brez tega vsiljivca.

Srce se mi trga, ko berem o napredujočih, krutih boleznih, ki odvzamejo življenje otroka. Nič ni hujšega kot to. Po drugi strani, pa je tudi zelo težko živeti z mislijo, kaj bo s tvojim nesamostojnim, bolnim otrokom, ko tebe ne bo več.

Marsikaj, kar je drugim samoumevno, mi ne bomo nikoli doživeli. Preizkušnjam ni videti konca. Ko se nekaj reši, je na vrsti drug problem. Za nas je težko že oblačenje hlač – nekaj tako vsakdanjega. Kje so potem še dodatne terapije in ohranjanje že osvojenega.

Težko je, ker Syngap1 vpliva na celoten spekter delovanja – epilepsija, globalni zaostanek, težka duševna motnja, težave pri pitju in hranjenju, senzorna preobčutljivost, vedenjske težave … nekateri pa komentirajo samo njeno odsotnost govora. Zelo težko je poslušati pametovanja drugih.

Drugi ne morejo niti najmanj razumeti kaj vse bolezen potegne za sabo, pomembno je le, da se ne pretvarjajo, da obstaja. Pomembno je sprejeti, da so med nami bolni otroci. Nočemo pomilovanja in usmiljenja. Samo misel, da so to ravno tako čudoviti otroci, ki marsikaj čutijo mnogo globje kot mi. In se pustiti nalezti od njih te neverjetne življenjske radosti in vztrajnosti.

Redke bolezni ne izbereš, zoprno se vsili v tvoje življenje. Čeprav je to res nepredstavljiva sprememba, ki zahteva veliko odpovedovanja, te tvoj »redki« otroček marsikaj nauči. Ustavi se in uživaj v malih napredkih in trenutkih.

In ko me Ema pogleda s svojimi toplimi očmi si samo želim, da bi tudi drugi gledali nanjo kot na nekaj neponovljivega – v dobrem smislu.