Poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo
Junija 2024 je izšlo letno poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo (European cystic fibrosis patient registry) s podatki za leto 2022.
V letošnjem poročilu (junij 2024) so razvidni učinki visoke dostopnosti za bolezen specifičnih CFTR modulatornih zdravil v Sloveniji. Opazen je dodaten porast kazalcev pljučne funkcije in prehranjenosti tako pri otrocih kot odraslih bolnikih. Vzporedno beležimo vpad kronične prisotnosti bakterije P. aeruginosa v dihalih, kar napoveduje izboljšanje dolgotrajnih izidov bolezni. Med predstavljenimi kazalci je med slovenskimi bolniki opazna visoka mediana starost ob postavitvi diagnoze. Z vzpostavitvijo presejanja novorojencev za CF si obetamo postopno približevanje medianih vrednosti Registra.
(CF center Pediatrične klinike, UKC Ljubljana)
