Dogajanje in novosti na 10. Nacionalni konferenci o redkih boleznih
Včeraj, na prestopni dan, je v Kongresnem centru Brdo, potekala 10. Nacionalna konferenca ob svetovnem dnevu redkih bolezni.
Na konferenci smo slišali veliko informacij, že utečenih praks, novosti in načrtov za prihodnost s področja redkih malignih bolezni v Sloveniji, ki so jih predstavile predavateljice iz Onkološkega inštituta. V drugem delu pa smo prisluhnili poročilu o uspešnem delu, ki prinaša pozitivne novice na področju redkih bolezni v Sloveniji. Prof. dr. Tadej Battelino dr. med in izr. prof. dr. Urh Grošelj dr. med. iz Pediatrične klinike UKCL sta predstavila drugo širitev programa presejanja novorojencev v Sloveniji, za katerega je bil prav danes v Uradnem listu Republike Slovenije objavljen pravilnik, ki to ureja in register redkih nemalignih bolezni, ki je začel delovati v začetku letošnjega leta.
Zares ponosni smo lahko, da se v Sloveniji uresničujejo dejavnosti, ki jih je predvidel nacionalni Načrt dela na področju redkih bolezni in vodijo do kvalitetnejše obravnave bolnikov z redkimi boleznimi.
Hvala vsem organizatorjem konference za zelo dobro izpeljan dogodek in vsem prisotnim za čudovito, pozitivno vzdušje.
