Dan redkih bolezni 2023
Letos praznujemo Dan redkih bolezni ponovno 28. februarja, saj pravi dan praznovanja dočakamo samo vsaka 4 leta.
Geslo praznika redkih bolezni letošnjega dneva je: »Manj napačnih diagnoz, manj neenakosti pri zdravljenju in manj izključevanja!«
Manj kot 5% redkih bolezni ima usmerjeno zdravljenje in zato ostajajo pričakovanja bolnikov velika. Tudi slovenska iniciativa bo z ustanavljanjem Centra za tehnologije genske in celične terapije v okviru Kemijskega inštituta poskušala prispevati k svetovnim naporom, da bi s kliničnimi raziskavami našli nove možnosti za zdravljenje redkih bolezni.
Združenja za redke bolezni Slovenije je dne 23. februarja 2023 ob svetovnem dnevu redkih bolezni že pripravilo okroglo mizo o pravičnosti na področju redkih bolezni.
Posnetek okrogle mize
Ministrstvo za zdravje bo v sodelovanju z Združenjem za redke bolezni Slovenije tudi letos obeležilo dan redkih bolezni z 9. nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni. Konferenca bo v torek, 28. 2. 2023 od 10h in bo potekala v obliki spletnega dogodek.
Vabljeni k online udeležbi:
