EURODIS in Evropske referenčne mreže vabijo k sodelovanju bolnike z redkimi boleznimi
Evropske referenčne mreže za redke bolezni združujejo evropske medicinske centre, ki zdravijo bolnike z redkimi boleznimi. Medicinski centri iz posameznih držav so se razvrstili v 24 različnih mrež, ki združujejo preko 300 bolnišnic z več kot 900 različnimi bolnišničnimi enotami v 25 državah članicah EU in Norvešk.
EURORDIS – Rare Diseases Europe je evropsko združenje bolnikov z redkimi boleznimi, ki poskuša izboljšati obravnavo za vse bolnike z redkimi boleznimi. Preko mnenj bolnikov z redkimi boleznimi iz vse Evrope, pomagajo usmerjati delovanja Evropskih referenčnih mrež in krepiti vlogo bolnikov v referenčnih mrežah. Bolniki z redkimi boleznimi preko participatornega procesa z diskusijami, delavnicami, intervjuji in vprašalniki pomagajo utemeljiti tarčne spremembe ter predlagati posege, ukrepanja in investicije v obravnavi redkih bolezni, ki bodo v prihodnosti najbolj odločilni za uspešno interdisciplinarno obravnavo velikega števila bolnikov v Evropi.
Vir podatkov in sodelovanja bolnikov z redkimi boleznimi so tudi vprašalniki, ki jih EURORDIS pošiljajo preko spleta in kontaktnih točk.
H-CARE spletni vprašalniki naj bi bili v prihodnosti centraliziran povratni mehanizem, da se sliši “glas” bolnikov za vseh 8000 redkih bolezni in iz vseh 24 Evropskih referenčnih mrež.
Anketa je dosegljiva na spodnji povezavi in vaš glas bo dokazoval, da tudi bolniki iz Slovenije želijo sodelovati v prihodnjih dejavnostih EURORDIS in referenčnih mrež:
