Vabimo vas na 5. Nacionalno konferenco ob dnevu redkih bolezni na Brdu pri Kranju
29. februar je Dan redkih bolezni in tudi letos ga bomo obeležili 28. februarja na Brdu pri Kranju z željo, da javno spregovorimo o aktualni obravnavi bolnikov z redkimi boleznimi v Sloveniji. Čeprav razlogov za optimizem ni veliko, pa vendar delovanje na tem področju z drobnimi koraki odkriva javnosti zapletene, raznolike in pogosto terapevtsko neobvladljive redke bolezni.
V letošnjem programu srečanja, ki ga organizira Združenje za redke bolezni Slovenije z več sodelujočimi društvi, bodo uvodne misli povedali najpomembnejši odločevalci v državi in zdravstvu. Kasnejši prispevki bodo opisali izkušnje projekta za izboljšanje ozaveščanja in obravnave redkih bolezni v Romuniji (projekt INNOVCare), o uvedbi novih razširjenih presejalnih testov novorojencev za redke bolezni v Sloveniji, o novih zdravilih za hemofilijo in spinalno mišično distrofijo.
Predstavniki ZZZS bodo podali poročilo o zdravilih za redke bolezni in vlogi zavarovalnice v letu 2018.
Vabljeni na srečanje, prijava je brez kotizacije.
Dogodek se odvija pod okriljem:
