Nacionalna kontaktna točka za redke bolezni
Redke bolezni so kronične, napredujoče, povzročajo okvare in so pogosto življenjsko ogrožujoče. Večinoma so neozdravljive in doživljenjske.
Spletna stran Nacionalne kontaktne točke za redke bolezni je projekt Ministrstva za zdravje Slovenije, njen cilj pa je povezati med seboj inštitucije, strokovnjake, bolnike z redkimi boleznimi in njihove svojce ter obenem bolnikom in strokovnjakom omogočiti dostop do kakovostnih informacij o obravnavi redkih bolezni v Sloveniji. Uporabnikom zagotovlja možnost telefonskega ali elektronskega stika z informatorjem v času uradnih ur, dostop do aktualnih, zanesljivih in razumljivih informacij o redkih boleznih, načinih zdravljenja, izvajalcih, registrih in društvih.
5
redke bolezni so tiste, za katerimi zboli 5 ali manj ljudi na 10 tisoč prebivalcev
6−8
tisoč
redkih bolezni
poznamo
30
milijonov
bolnikov z redkimi boleznimi živi v Evropi (po ocenah)
120
tisoč
bolnikov z redkimi boleznimi živi v Sloveniji (po ocenah)
